Boală rară, dar tot mai des întâlnită. Un copil din Timișoara are nevoie de 2,1 milioane de dolari pentru tratament, iar comunitatea s-a mobilizat exemplar

E definită drept o boală rară, însă, e tot mai des întâlnită. Amiotrofia spinală este o boală genetică ce are ca urmări atrofierea musculară progresivă. De cele mai multe ori, maladia este depistată în apropierea vârstei de un an, iar în lipsa unui tratament, poate fi fatală. Părinţii unui băieţel de doar doi ani, măcinat de această boală cumplită, luptă contracronometru să-i salveze viaţa. Pentru asta au nevoie de peste 2 milioane de dolari, aşa că o asociație din Timișoara a ales să se implice în salvarea micuțului și va organiza luna viitoare un eveniment caritabil.

30 martie 2023, 09:15

Bolile rare, greu de diagnosticat în România. La noi în țară sunt peste 1 milion de astfel de cazuri

Bolile rare afectează un milion de persoane de la noi din ţară, potrivit unor estimări. Ministrul Sănătăţii recunoaşte că sunt probleme cu accesul la diagnostic şi tratament, iar medicii spun că e nevoie de screening la naştere pentru mai multe boli. Şi de teste genetice pre-natale pentru cuplurile cu risc în familie. Mulți pacienţi, cu tot felul de simptome, primesc prea târziu diagnosticul corect, după ce consultă mai mulţi medici.

15 noiembrie 2022, 20:45

Erupții cutanate, dureri de cap, febră. Cazuri de variola maimuței, în Spania şi Portugalia

Alertă naţională de sănătate în Spania și Portugalia, după ce a fost depistată variola maimuței. Au fost anunțate treizeci de cazuri suspecte sau confirmate ale acestei boli rare în Europa, potrivit AFP.

18 mai 2022, 16:00

Boală ascunsă care ”strigă” după ajutor. Rodica Toma: Nu vreau și nu doresc nimănui să aibă aceste dureri de mielom multiplu

Sute de români sunt diagnosticați anual cu mielom multiplu, o afecțiune hematologică. Și devin dependenți de spital pe viață. Medici hematologi, asociații și pacienți vor să caute soluții pentru a crea mai multe șanse la viață. Diagnosticarea precoce și accesul la noile tratamente ar putea reduce mult povara acestei boli.

31 martie 2022, 07:53

Bărbat din Neamţ diagnosticat cu hantavirus, în stare gravă la Spitalul "Dr. C. I. Parhon" din Iaşi

Un bărbat de 72 de ani din judeţul Neamţ este internat în stare gravă la Spitalul Parhon din Iaşi, cu o afecţiune rară: Hantavirus. Boala, transmisă de şobolani şi alte rozătoare, provoacă la om insuficienţă renală, hepatică şi respiratorie. Cei mai expuşi sunt locuitorii din zonele de munte, care pot consuma apa dintr-un izvor contaminat de rozătoare, de exemplu.

21 iulie 2021, 13:08

Amiotrofia musculară, boala rară care țintuiește copiii la pat dinainte să învețe să meargă. Povestea Alessiei, fetița de un an și trei luni, susținută de sute de mii de români ca să trăiască

Atunci când oamenii vor să fie buni, reușesc să facă minuni. Aproape 150.000 de români, din țară şi din străinătate, luptă de câteva luni pentru a salva viaţa unor copii cu care soarta nu a fost deloc blandă. Au doar câteva luni, dar suferă de amiotrofie musculară, o boală care poate fi invinsă cu un tratament care costă peste 2 milioane de dolari. Prin mobilizarea pe reţelele de socializare s-au strâns banii pentru un băieţel, Noel. Iar acum luptă continuă pentru Alessia. Oricine poate fi afectat emoţional de aceaste povești reale.

2 august 2020, 18:58

COVID 19 îi tine departe de tratamentul vital

Disperare printre părinții copiilor cu boli rare, cum este boala Batten, a căror viața depinde de tratamentul făcut în Italia. Unii nu mai pot ajunge în clinicile din peninsulă după ce țara a intrat în carantină. Întreruperea terapiilor poate avea urmări grave asupra bolnavilor. Iar o mamă și fiica ei au rămas blocate la Roma.

13 martie 2020, 12:20

Vieţi salvate cu injecţii-minune. 60 de copii cu amiotrofie spinală primesc tratamentul gratuit, alți 40 așteaptă

Astăzi s-a împlinit un an de la prima injecţie cu un medicament-minune, care le dă speranţe copiilor bolnavi de amiotrofie spinală. Cei mici au fost sărbătoriţi cu tort, baloane şi confetii la Centrul Robănescu din Capitală. 70 de mii de euro costă o injecţie şi, în primele două luni de tratament, se administrează 4, apoi câte una la 4 luni, toată viaţa. Pe listele de aşteptare, aproape 40 de copii speră şi ei să primească o şansă.

4 octombrie 2019, 20:23

Fetița care are nevoie de transplant de intestin a pornit spre Marea Britanie, unde va fi operată

Eli, fetiţa de 3 ani şi 7 luni care are nevoie de un transplant de intestin, e în drum către Marea Britanie, unde va fi operată. Vestea a fost postată pe Facebook de cei care au susţinut-o încă de la naştere.

17 noiembrie 2018, 20:13