20 dintre pacienții diagnosticați cu amiotrofie spinală vor primi tratament până la sfârșitul anului. Medicamentul inclus pe lista compensatelor nu ajunge la toți pacienții. O fiolă costă 70.000 de euro

Sofia s-a născut cu amiotrofie spinală, o boală genetică rară, care, netratată, atacă toţi muşchii, zi de zi câte puţin.

Familia Sofiei a venit la CNAS alături de pacienţi din toată ţara să ceară terapia care opreşte evoluţia bolii. Dacă sunt atacaţi muşchii ce controlează plămânii şi alte organe vitale, e finalul.

Injecţia de care au nevoie costă 70 de mii de euro. Trebuie 4 în primele două luni de tratament, apoi câte una la 4 luni, toată viaţa.

Protestatarii primiţi de şeful CNAS au aflat că doar 20-21 de pacienţi vor fi trataţi, anul acesta. Dar mai sunt câteva zeci.

Tratamentul, care se injectează în coloana vertebrală, este pe lista compensatelor din mai. De-abia săptămâna aceasta a început.

La centrul de recuperare Robănescu din Bucureşti, medicii au tratat doi copii care continuă terapia din Belgia.

Matei, un bebeluş de 6 luni, în mare pericol, e pacientul care a primit prima doză în ţară.

CNAS anunţă că a cerut mai multe fonduri de la Finanţe pentru pacienţi. Nu se ştie însă când vor fi trataţi şi adulţii. Pentru ei nu este niciun centru inclus în programul prin care se acordă tratamentul salvator.

____________________________________

ACTUALIZARE După discuțiile care au avut loc între reprezentanții pacienților și conducerea CNAS, s-a ajuns la concluzia că până la sfârșitul anului vor putea fi tratați aproximativ 20 de pacienți. În total, arată statisticile oficiale, sunt 54 de bolnavi. Trei copii au fost tratați în București. O fetiță de 9 luni, internată la Cluj, va primi tratamentul în cel mai scurt timp. Pacienții spun că vor reveni la Ministerul de Finanțe pentru a cere alocarea de fonduri pentru acest tratament.

––––––––––––––––––––––––––

Aproximativ 20 de persoane protestează în fața sediului CNAS, adulți și copii diagnosticați cu amiotrofie spinală.

Oamenii au nevoie de urgent de un medicament foarte scump. O fiolă costă 70.000 de euro.

În vară, autoritățile au inclus acest tratament pe lista medicamentelor compensate și gratuite, sunt gata și protocoalele, însă tratamentul nu a fost cumpărat, iar pacienții nu îl primesc.

Mai exact au fost cumpărate pentru doi pacienți, dar este vorba despre pacienți care au început tratamentul în străinătate și acum îl continuă în România.

La protest participă și o fetiță de 8 ani care spune că vrea să primească tratament în țara ei. Sunt familii care s-au mutat în străinătate pentru că acolo tratamentul este decontat de stat.

Asociația spune că sunt 3 copii în stare critică, o fetiță de 8 ani internată la terapie Intensivă într-un spital din Cluj și alți 2 băieței, de cîte 6 luni, internați la București și Oradea.  Asociația pacienților susține că aceștia pot muri dacă nu primesc tratamentul.

Câțiva părinți au intrat la discuții cu președintele CNAS, la sfârșitul cărora vor face declarații.