Povestea Mariei Din, copila curajoasă născută cu scleroză tuberoasă, care se luptă pentru copiii cu boli rare

O copilă născută cu o boală genetică rară a învins încercări care i-ar doborî pe mulţi. Are scleroză tuberoasă. Şi acum luptă ca lumea să-i înţeleagă pe cei rari, dar totuşi mulţi, care au nevoie de sprijin pentru o viaţă normală. Una din 6.000 sau chiar din 10.000 de persoane are aceeaşi boală ca Maria. Ea s-a născut şi cu o malformaţie cerebrală. A trecut cu brio examenele, deşi are o tulburare de scris, dar s-a lovit de răutăţi. În suferinţă, şi-a găsit misiunea: să-i ajute pe copiii cu boli rare să fie văzuţi şi iubiţi.

Maria are aproape 19 ani şi o poveste care arată puterea iubirii şi a speranţei. Avea doar 5 luni când părinţii au aflat că suferă de scleroză tuberoasă, o boală rară de la care pot apărea tumori benigne în creier şi în alte organe, dar şi epilepsie, întârzieri în dezvoltare şi dificultăţi de învăţare. S-a născut şi cu o malformaţie rară cerebrală, care i-a provocat o hemipareză. Familia a dus-o rapid la toate terapiile. Toată viaţa a fost la recuperare. Şi s-a legat de copiii lângă care a luptat ca să fie bine.

Maria Din: „Luam cu mine câte o parte din povestea fiecăruia. Mă rog pentru persoanele din jurul meu, pentru toţi copiii care sunt în spitale şi se chinuie şi suferă, pentru familiile lor.”

Maria nu poate să scrie cu mâna dreaptă şi merge mai greu. A învăţat în condiţii speciale, iar la Evaluarea Naţională, un profesor a scris ce-i dicta ea. A intrat cu brio la un liceu de masă. Mai mult decât boala, a durut-o să fie subestimată şi respinsă.

Maria Din: „Copiii nu au fost întotdeauna cei mai prietenoşi. Mă respingeau, făceau şi glumiţe sau puneau porecle. Persoanele care te iubesc cu adevărat şi vor să-ți fie alături vor fi acolo pentru ține şi vor putea să vadă dincolo de aparenţe. Dumnezeu mi-a fost alături şi mă iubeşte foarte mult.”

Ajunsă în clasa a XI-a, Maria munceşte mult pentru visul unei vieţi normale, cu familie, copii şi carieră. După Bac, vrea să devină psihoterapeut. A simţit că boala rară a venit cu o misiune pentru ea.

Maria Din: „Să-i sprijin pe copiii cu boli rare, să fie cât mai mulţi copii care să se simtă acceptaţi, fericiţi şi să ducă o viaţă normală. Au nevoie mult… Da, foarte mult, de iubire, de sprijin.”

Dana Craiu, membru fondator, Fundația de Neurologie și Epileptologie RONEP: „Oamenii care nu au o boală şi sunt sănătoşi să fie fericiţi că sunt sănătoşi şi să se gândească să ajute pe alţii care nu au fost poate la fel de norocoşi ca ei. Să nu îi stigmatizeze. Cred că Maria va face faţă în viaţă, pentru că are acest spirit optimist. Ne îmbărbătează şi pe noi.”

Alături de medicii care au îngrijit-o, Maria este voluntar în proiectul „Împreună Mulţi pentru Rari”.

Conform Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, există între 5.000 şi 8.000 de boli rare identificate până acum, unele, foarte greu de diagnosticat. În România se estimează că ar fi peste un milion de oameni cu astfel de afecţiuni. Unii nu ştiu însă de ce suferă şi au nevoie de sprijin.

Un sms cu cuvântul RARI la 8864 înseamnă 4 euro pentru proiectul prin care medicii sunt învăţaţi să recunoască bolile rare, iar pacienţii să ajungă rapid la sprijinul necesar.

Puteți redirecţiona 3,5% din impozitul pe venit.
*detalii pe www.ronep.ro)