Se fac progrese în depistarea şi tratarea bolilor rare. 33 de medicamente, unele de zeci de mii de euro, intră la compensare

33 de medicamente, unele de zeci de mii de euro, intră la compensare. Unele le dau şanse şi multor pacienţi cu boli rare. Pentru copiii cu epilepsie, nici acum nu se decontează, însă, chirurgia care chiar îi poate vindeca. Este nevoie şi de mai multe aparate care să scurteze odiseea diagnosticării bolilor rare, dar şi de mai mulţi medici.

Virgil, ca şi alţi peste opt mii de români, suferă de o boală rară de la care apar tumori benigne şi de 30 de kilograme, care nu sunt molipsitoare. La 14 ani, când a fost diagnosticat el, nu exista tratament. Acum copiii pot opri tumorile cu o terapie care e şi decontată. 

Şi pentru alte boli rare au apărut terapii, iar unele sunt între cele 33 nou incluse pe lista celor compensate. Se va extinde şi testarea la naştere pentru a depista precoce 22 de boli grave, faţă de 3, în prezent. S-a mărit şi reţeaua centrelor cu specialişti conectaţi cu experţi străini.  

Neurologii au cerut în van să fie decontată şi pentru copii chirurgia epilepsiei. Electrozii costă peste 10 mii de euro pentru un caz, dar pot vindeca boala. 

Neurologii cer şi dotări pentru un diagnostic mai rapid.

Pacienţii au nevoie şi de trasee clare de îngrijire, dar şi de empatie. Aşa că medicii vor porni în grădiniţe şi şcoli o campanie privind epilepsia, cu mesajul “Eu Ştiu!”.

Se estimează că peste 1,2 milioane de români au boli rare, trei sferturi – copii, dar 9 din 10 sunt nediagnosticaţi sau au un diagnostic greşit.