11 aprilie, Ziua mondială de luptă împotriva bolii Parkinson. În semn de sprijin, poartă sau oferă o lalea

Nu destui oameni înțeleg cum este să trăiești cu Parkinson. Ei nu știu că este o afecțiune gravă, nu ştiu că tratamentele sunt limitate și că nu există un tratament. Dar cu cât mai mulți oameni înțeleg boala Parkinson, cu atât mai mulți pot strânge fonduri, pot lupta pentru beneficii echitabile, își pot sprijini comunitățile locale și, în cele din urmă, pot contribui la un remediu. Acesta este scopul Zilei mondiale de luptă împotriva bolii Parkinson.

Boala Parkinson, descrisă acum 200 de ani de către dr. James Parkinson, are multe simptome încă puțin cunoscute, și debutează insidios. De aceea, diagnosticul este întârziat în multe cazuri.

Visele terifiante, anxietatea și depresia, constipația prelungită, pierderea mirosului sau înțepenirea umărului, de exemplu, pot fi semnale de alarmă legate de boala Parkinson. După ce trec pe la medici de mai multe specialități, pacienții află ce au, de fapt. Iar când apar simptomele clasice, boala e deja instalată de mulți ani.

Primele leziuni pot apărea și cu 20 de ani înainte de primele semne clinice. Numai în stadiul 3 apar tulburările de mișcare. Practic, diagnosticul nu e precoce.

„Din nefericire, semnele cele mai precoce nu se regăsesc în sfera tulburărilor motorii, ci a unor tulburări vegetative, de somn, de dispoziție, care nu au nimic specific. De aceea, una dintre direcțiile de cercetare în domeniu este acum găsirea posibilității de a avea un diagnostic mult mai precoce decât cel posibil astăzi în lume.” – spune prof. dr. Dafin F. Mureșanu, președintele Societății Române de Neurologie.

„Am Parkinson”. Cum le spui celorlalţi?

În orice stadiu al bolii Parkinson, s-ar putea să vă fie greu să vorbeşti cu alte persoane despre starea ta. Dar să împărtăşeşti cu alţii ce trăieşti poate face diferenţa și poate îmbunătăţii felul în care te simți în legătură cu boala.

Sfaturi de la persoane diagnosticate cu Parkinson

„Sunt deschis și sincer cu privire la boala Parkinson. Încerc să folosesc o abordare pozitivă și, acolo unde este cazul, umorul. Întotdeauna explic că simptomele diferă de la individ la individ, așa că nu pot decât să-mi spun povestea. Cel mai important lucru este să creștem gradul de conștientizare și să ne sprijinim reciproc.”

„Am fost diagnosticat acum trei ani. I-am spus mai întâi familiei și apoi am pus o postare pe Facebook. Cel mai greu a fost să-i spun șefului meu, dar compania mi-a susținut.”

„Când am fost diagnosticat, mi-a fost greu să spun familiei, deoarece simțeam că le spuneam să se pregătească pentru momente grele. Nu am spus nimănui, așa că prietenii și colegii mei de muncă nu au aflat. Am vrut să o amân cât mai mult posibil. Cred că cea mai mare frică a mea a fost să fiu tratată diferit – de parcă nu mai eram eu. Am continuat așa mult timp, până când am văzut în sfârșit o asistentă cu Parkinson și a trebuit să recunosc că nu mai puteam face față așa. M-am simţit ușurată împărtășind toate sentimentele pe care le ascunsesem pentru a nu îngrijora pe nimeni. Acum pot vorbi despre asta mai deschis, deși nu discut prea mult despre viitor, deoarece vreau să trăiesc acum.”

„Oamenii reacționează diferit atunci când li se spune. Unii mă întreabă cum mă afectează, alții sunt șocați și nu știu ce să spună. De obicei, răspund: „Da, am Parkinson de 10 ani, dar asta nu mă împiedică să-mi fac treaba eficient sau să mă bucur de viață.”

Cauze

Cauza acestei boli complexe neurodegenerative este încă necunoscută, dar cercetătorii cred că implică factori genetici și de mediu.

Expunerea precoce sau prelungită la substanțe chimice poluante și la pesticide, intoxicația cu monoxid de carbon sau cu mangan, substanțele care blochează receptorii de dopamină sunt pe lista cauzelor posibile.

90 la sută dintre neuronii care produc dopamină sunt alterați în boala Parkinson, care debutează cu mult înainte de diagnostic. Interesant e că nu începe la nivelul creierului, spun neurologii.

Și stilul de viață poate avea implicații majore. Lipsa bucuriei și a motivării pozitive, tensiunile psihice, conflictele permanente, lipsa de somn, mesele luate pe fugă și alimentele nesănătoase sunt factori de risc și pentru boala Parkinson, ca și pentru alte afecțiuni, spune prof. dr. Dafin Mureșan.

Probleme ar putea cauza și compușii bifenili policlorurați (PCB), spun medicii.

Bacteriile din intestine, foarte importante pentru sănătate, pot influența și boala Parkinson.

Avem 2 kg de microbi – microbiomul – fără de care am muri. Iar dezechibrul bacterian poate modifica și funcționarea creierului, spun specialiștii.

Ei le recomandă pacienților să consume iaurt cu fermenți vii și să mănânce multă fasole – care are un conținut ridicat de levodopa naturală. Mai recomandă cerealele integrale, legumele și fructele. Spun că trebuie redus consumul de carne la 50 de grame pe zi și evitate alimentele grase.

În ciuda progreselor terapeutice, nu există încă un tratament eficient care să poată opri evoluția bolii. Un leac ar putea fi găsit de-abia peste 10-15 ani, spune cercetătorul Peter Jenner din Marea Britanie, cel mai proeminent specialist în neuro-farmacologia bolii Parkinson, prezent la cursul din Poiana Brașov. Se caută și între terapiile actuale soluții pentru anumite grupuri de pacienți, în condițiile în care manifestările sunt diferite Astfel, ar fi șanse ca în 3-5 ani să existe un leac măcar pentru o parte din bolnavi, spune cercetătorul britanic.

Pe lângă molecule noi sau metode de modulare prin neurochirurgie funcțională, se discută, între altele, și despre un vaccin, dar și despre transplantul de materie din intestinul gros.

Boala Parkinson în România

În România, sunt peste 70.000 de pacienți cu boala Parkinson, a doua afecțiune neurodegenerativă după maladia Alzheimer. În lume sunt peste 6 milioane. Numărul bolnavilor s-ar putea dubla până în 2030, potrivit estimărilor.

Bărbații sunt mai expuși decât femeile. S-a dovedit că persoanele cu păr negru sunt cel mai puțin predispuse la boala Parkinson. Cele cu păr șaten au cu 40 la sută mai multe șanse să dezvolte boala. Iar blonzii – cu 60 la sută mai multe șanse.

Dr. Cristian Falup-Pecurariu și neurologi din mai multe țări au lansat un manual privind boala Parkinson, pentru a ajuta medicii să recunoască și să trateze cel mai bine pacienții – „Movement Disorders Curricula” („Manual privind tulburările de mișcare”)

În ianuarie 2022, Ministerul Sănătății a introdus medicamente noi pe lista celor compensate și gratuite, pentru tratarea pacienților cu afecțiuni grave.

Au fost introduse 20 molecule inovative destinate pacienților cu afecțiuni neurologice, afecțiuni oncologice – leucemii și limfoame – muscoviscidoză, hipertensiune arterială, afecțiuni pulmonare cronice, hemofilie și talasemie, boli rare, hepatite cronice, Parkinson, psoriazis cronic sever, poliartrită reumatoidă.

Este primăvară și florile înfloresc pretutindeni – inclusiv lalelele

În 2005, laleaua a fost adoptată ca simbol oficial al bolii Parkinson la cea de-a 9-a Conferință de Ziua Mondială a Bolii Parkinson de la Luxemburg. Cu toate acestea, floarea a fost asociată neoficial cu boala cu peste 20 de ani înainte de această dată.

În 1980, un horticultor olandez pe nume J.W.S. Van der Wereld, cu Parkinson, a dezvoltat o nouă variantă de lalea, roșu cu alb.

El a denumit noua sa floare laleaua Dr. James Parkinson în onoarea medicului care a documentat pentru prima dată caracteristicile bolii Parkinson în publicația sa din 1817, An Essay on the Shaking Palsy.

Laleaua Dr. James Parkinson este descrisă oficial ca fiind „…roşu cardinal strălucitor la exterior, cu o mică margine albă franjurată, iar baza exterioară albicioasă; interiorul, roșu degrade, cu o margine albă cu irizaţii albe, cu antere galben pal”.

Astăzi, purtarea lalelei roșii crește gradul de conștientizare și arată sprijinul pentru persoanele care trăiesc cu Parkinson și pentru familiile acestora.