Asociația Pacienților cu Epilepsie: Criză gravă de medicamente pentru această afecțiune, în special la copii

Criza ‘gravă’ de medicamente esențiale pentru tratarea epilepsiei pune în pericol viața și stabilitatea pacienților, în special a copiilor, atrag atenția reprezentanții Asociației Pacienților cu Epilepsie din România cu prilejul Zilei Mondiale de Conștientizare a acestei afecțiuni (26 martie).

‘Tragem un semnal de alarmă cu privire la criza gravă de medicamente esențiale pentru tratarea acestei afecțiuni, punând în pericol viața și stabilitatea pacienților, în special a copiilor. Lipsa din ultima perioadă a tratamentelor necesare crește riscul de crize necontrolate, complicații severe și afectează profund calitatea vieții celor diagnosticați. Facem un apel urgent către autorități și distribuitori să ia măsuri imediate pentru asigurarea continuității tratamentului, iar presei să sprijine această cauză, informând opinia publică despre impactul dramatic al acestei situații asupra pacienților și familiilor lor‘, a declarat Ileana Ștefan, directorul executiv al Asociației Pacienților cu Epilepsie din România.

Potrivit medicului specialist Andrei Dăneasa, metodele de diagnostic și tratament au evoluat semnificativ în acest domeniu, însă pacienții se confruntă ‘constant’ cu problema accesului la tratamente inovative, dar mai ales a lipsei de pe piață a tratamentelor care și-au dovedit eficiența.

Ioana Mîndruță, medic epileptolog la Spitalul Universitar de Urgență București, subliniază la rândul ei importanța colaborării strânse între pacient și medic în procesul de diagnosticare a epilepsiei.

“Nu ne putem juca cu viaţa acestor copii”. Clobazam, medicament vital pentru copiii cu epilepsie, de negăsit

Copiii cu epilepsie sunt afectați, din nou, de lipsa unui medicament esenţial. Tratamentul care îi fereşte de crizele care pot deveni fatale nu se mai gaseste în farmacii. Producătorul nu mai este interesat să le vândă la noi, din cauza prețului prea mic. Insă autorităţile dau asigurări că medicamentul va ajunge din nou la copii, în curând.

17 March 2025, 20:47

‘Provocările emoționale resimțite de pacienți și familiile lor sunt adesea subestimate, dar au un impact profund asupra calității vieții. Este esențial ca aceste familii să aibă acces la resurse adecvate, fie că este vorba despre grupuri de sprijin, consiliere psihologică sau activități care să le permită să își exprime emoțiile și să împărtășească experiențele. Intervențiile timpurii și suportul psihologic pot ajuta atât copiii, cât și familiile să dezvolte strategii de coping sănătoase, să îmbunătățească comunicarea și să construiască relații mai puternice în fața adversităților‘, afirmă medicul Monica Bolocan.

ASPERO va organiza, miercuri, un eveniment online – ‘Pacienții întreabă, specialiștii epileptologi răspund’ – la care vor participa medici neurologi, specialiști, atât pentru adulți, cât și pediatri.

În fiecare an, pe data de 26 martie, se celebrează #PurpleDay, Ziua Mondială de Conștientizare a Epilepsiei. Preluare Agerpres.

Copii vindecați de epilepsie prin operație, cu ajutorul donațiilor. Intervenţiile nu sunt plătite de stat

Mai mulţi copii s-au vindecat, practic, de epilepsie prin tratament chirurgical. Şansa lor a fost un proiect al neurologilor de la spitalul Obregia, susţinut din donaţii. Intervenţiile nu sunt plătite de stat, deşi, legal, ar putea fi asigurate şi pentru copii.

1 March 2025, 22:16 (actualizat 2 March 2025, 13:51)