Amiotrofia musculară, boala rară care țintuiește copiii la pat dinainte să învețe să meargă. Povestea Alessiei, fetița de un an și trei luni, susținută de sute de mii de români ca să trăiască

Alessia Tatariu are un an și trei luni și suferă de o boală rară, amiotrofie musculară spinală. Practic, mușchii i se atrofiază de la o zi la altă și este total dependență de aparate. La vârstă la care copiii sănătoși pot merge și se pot juca, Alessia este țintuită la pat.

La naștere, Alessia a fost un copil normal. Problemele au început să apară când avea trei luni.

Au urmat luni de tratramente și terapii. Unele au fost gratuite, altele au fost plătite de mamă. Tatăl a ales să părăsească familia. Acum, singură şansă pentru Alessia este un tratament genetic, apărut pe piață anul trecut.

Tratamentului salvator costă de 2.100.000 de dolari, la care se adaugă cheltuielile de spitalizare. O suma imensă, pe care tânăra mamă nu ar fi reușit să o strângă vreodată.

O comunitate formată pe Facebook se mobilizează pentru a-i ajută pe copiii care sunt loviți de crunta maladie. Au strâns banii pentru Noel, iar acum vor să o ajute şi pe Alessia.

Beatrice, mama Alessiei, speră că, într-o zi, fiica ei nu va mai fi dependentă de aparate. Şi o va putea strânge în braţe. Cu putere.

În total, în țara noastră, sunt diagnosticați cu amiotrofie musculară spinală zeci de copii.