Ce sumă mai lipsește pentru tratamentul care îi poate salva pe frații Ioan și Teodor Rusu, care au o afecțiune degenerativă rară

Campanie emoționantă în care s-a implicat TVR, dar și mare parte din cei care ne urmăresc, cărora le mulțumim. Doi copii frați, Ioan și Teodor Rusu, au șanse să devină primii pacienți din Europa care vor fi tratați printr-o procedură inovatoare care oprește stadiul unei boli devastatoare, o afecțiune degenerativă rară, cunoscută Sub codul CMTJ4. Despre acest caz a vorbit la Pulsul Zilei, pe TVR Info, Cristina Tatomir Suciu, voluntar.

Cazul fraților Ioan și Teodor Rusu a impresionat multă lume. Românii s-au mobilizat și au strâns mare parte din banii necesari tratamentului, care se ridică la suma de 2 milioane de dolari.

Cristina Tatomir Suciu, voluntar: Ne mai lipsesc doar 330.000 de dolari din cele 2 milioane de dolari pe care îi tot strângem din septembrie 2025 și până astăzi. Este un ultim pas această campanie, ar fi ultimul pas al nostru în campanie și primul pas al lor spre vindecare. Și, din câte cunoaștem noi până în acest moment, ar fi primii copii din lume cărora li s-ar administra acest tratament în doză unică, care îi va ajuta să se vindece pe deplin.

Cristina Tatomir Suciu a explicat cum se manifestă boala și ce rezultat va avea tratamentul: Este o afecțiune genetică rară. Sunt doar 25 de oameni care au această afecțiune înregistrată medical în lume. Este o boală a nervilor periferici letală. Copiii vor sfârși foarte în chinuri foarte mari, dacă nu li se administrează acest tratament. Nu exista niciun tratament până acum ceva vreme pentru această afecțiune. Este un tratament genetic de ultimă generație și de aceea este și foarte scump, pentru că fiecare doză este unică, este personalizată. De aceea o singură doză costă 1 milion de dolari. Procedurile medicale sunt foarte avansate. Suntem foarte aproape de producerea vaccinului, în condițiile în care familia va putea achita cele 2 milioane de dolari pentru fiecare doză și de aceea noi suntem aici și vă rugăm pe toți să fiți alături de noi și să ne sprijiniți în această campanie, pentru că fiecare donație, fiecare leu, am avut donații de un leu, de 1 RON, fiecare RON care vine în contul copiilor este ultimul pas pre-vindecare.

Copiii fac și terapii alternative, însă singura lor șansă este acest tratament inovator.  

Cristina Tatomir Suciu, voluntar: Din păcate, timpul nu este prietenul copiilor, boala fiind o boală neurodegenerativă, fiecare lună este un regres, este o înrăutățire a situației copiilor. Sigur că ei fac terapii alternative, terapii de recuperare, kinetoterapie, dar boala privește nervii periferici, deci este ireversibilă și letală. Și cu cât scurtăm mai mult această durată, cu cât reușim să strângem banii mai repede. Deci, repet, mai avem doar 330.000 dolari din cele 2 milioane, ceea ce este extraordinar, pentru că am pornit această campanie care părea fără nicio șansă anul trecut, în septembrie.

Cristina Tatomir Suciu a detaliat cum pot fi făcute donațiile pentru cei doi frați: Să intre pe pagina Asociației Ioan și Teodor Rusu CMT4J sau pe Facebook, unde ne vor găsi pe noi. Suntem pretutindeni și rugăm orice om să ne vină în ajutor.