Ajutor pentru Ioan și Teodor, doi frați care suferă de o boală foarte rară. În toată lumea sunt 27 de copii diagnosticați

De 1 iunie, Ioan şi Teodor, doi copii care suferă de o boală genetică foarte rară, îşi doresc să poată avea o viaţă normală. Organismul lor nu produce o proteină care susţine funcţionarea sistemului nervos, astfel încât îşi pierd, rând pe rând, capacităţile care îi ţin în viaţă. Din fericire, există un tratament, dar este foarte scump. Părinţii au demarat o campanie naţională de strângere de fonduri pentru a-i salva. Atenţie, sunt informaţii care vă pot afecta emoţional!

Ioan are ambiția de a învăța. E dus la școală în scaunul cu rotile, de părinții lui. Noi l-am întâlnit în Parcul Tei din Capitală și i-am pus întrebări la care poate răspunde doar în scris.

Și fratele lui, Teodor, de trei ani, suferă de aceeași afecțiune. Organismul nu-i produce o proteină care susține funcționarea sistemului nervos.

O boală foarte rară, recent descoperită.

Valentina Rusu, mama copiilor, medic: “Boala aceasta este una neurodegenerativă. Copiii își pierd în timp capacitatea de a merge singuri, de a sta în șezut, de a-și ține capul. Ca în final să nu mai aibă forță nici măcar ca să poată respira. Deci are un final fatal. Este o boală foarte rară. Exact tipul acesta complex de CMT4J, pe care îl au copiii noștri, a fost descris anul trecut la Congresul de la Essen, din Germania.”

27 de copii, la nivel global, au fost diagnosticați cu acest tip de afecțiune genetică. Doi dintre ei sunt în România, Ioan și Teodor.

De 1 iunie, parcul este plin de copii. Teodor ascultă povești, alături de alți prichindei. Ioan ajunge în locul care îi e cel mai drag, în fața tablei de șah.

De anul trecut, de când diagnosticul copiilor a fost clar, părinții au început lupta pentru salvarea lor. Au creat o fundație cu numele celor doi băieți, pentru a strânge bani pentru tratament. Este nevoie de două milioane de dolari și au strâns deja 1,4 milioane.

Cristina Tatomir Suciu, voluntară: “Am avut donații de peste 350.000 de dolari, dar am avut donații de un ron. Și pentru noi sunt valoroase, pentru că reprezintă intenția și efortul omului de-a se alătură unei cauze”.

Părinții speră ca la toamnă copiii să primească tratamentul de care depinde viața lor.

Cum se pot face donatii

Transfer bancar:

ASOCIATIA IOAN SI TEODOR CMT4J
CIF 52228355
IBAN: RO23RNCB0068183170930001
BCR

Revolut:

Valentina Rusu
IBAN: RO40REVO0000151891584434
Cod BIC/SWIFT: REVOROBB
RevTag: @rusuvalentina1987
Telefon: 0774923591

Detalii despre alte modalități de a dona AICI.