VIDEO. Ce spun copiii cu sindrom Down, pe 21 martie, Ziua Mondială a Sindromului Down
Organizația Națiunilor Unite subliniază importanța educației, a îngrijirii medicale corespunzătoare, dar şi a necesităţii integrării presoanelor cu sindrom Down în comunitatea în care trăiesc şi mai apoi în societate.
Persoanele cu sindrom Down sunt egale cu toate celelalte persoane, beneficiază de aceleaşi drepturi cu acestea şi pot participa pe deplin la activităţile din comunitățile lor.
Moya, fetiţa care şi-a publicat prima carte la 9 ani
„Numele meu este Moya. Sunt în clasa a III-a şi merg pe a IV-a. Anul trecut am participat la un proiect cu alături de scriitorul Caylie Jeffery. Caylie este un autor cu multe cărţi publicate şi căruia îi place să îi înveţe pe copii cum să-şi scrie, cum să-şi ilustreze, cum să-şi editeze și imprime propriile cărți. Caylie crede că imaginația noastră este minunată și că ea ne învaţă să facem povesti din lucrurile care ni s-au întâmplat. Ne-am folosit iPad-urile şi am învățat cum să folosim o mulțime de programe care ne-au făcut poveştile şi mai interesante.
A fost distractiv să venim cu idei pentru poveștile noastre. Am ales povestea mea preferata, una la care visez în fiecare noapte, „Casa mea”. M-am distrat scriind povestea şi căutând poze să o ilustrez. Acum am şi publicat-o, iar mama vrea să o ofere prietenilor şi familiei. E cool să fi un autor publicat şi poate că cineva va face un film după cartea mea. Numele meu este Moya, am 9 ani și sunt autor. Oh, am uitat să spun că am sindromul Down?”
Vorbim şi ne exprimăm prin cântecele noastre
„Numele meu este Shea, iar dansul este una dintre pasiunile mele. Îmi place că fac parte dintr-o companie de dans profesionist și vreau să arăt oamenilor experiența mea de dans. Şi cel mai important este că prin dans mi-am făcut foarte mulţi prieteni.
Îmi place să fiu alături de cei care au aceleaşi valori ca şi mine, îmi place să dansez cu prietenii mei şi îmi place că pot face coregrafia pentru cântecele mele preferate. Eu sunt acum un fel de ambasador al companiei de dans şi sunt capabilă să vorbesc în numele companiei.
Fac parte şi dintr-un grup de hip hop numit Inkrewsive. Noi ne scriem propriile melodii și organizăm workshop-uri în şcoli. Tot noi am realizat videoclipurile pentru cântecele noastre. Cele mai multe dintre piesele mele sunt despre prietenie și însuşire. Ne dorim să fim acceptaţi pentru ce suntem și cine suntem, ca oricare alţii.”
Vocea mea, comunitatea mea
Ziua Mondiala a Sindromului Down îi încurajează pe toţi să spună „#MyVoiceMyCommunity„, cei cu sindrom Dpwn să vorbească, să-şi facă auzite vocile, să infleuenţeze poliricile guvernamentale.
Ce este sindromul Down?
Sindromul Down este o boală genetică cromozomială ce afectează aproximativ unul din o mie de copii şi este cauzat de prezenţa unui cromozom 21 suplimentar, rezultând astfel un număr de 47 de cromozomi, faţă de 46, cât are un om în mod normal. Astfel, perechea de cromozomi 21 conţine unul în plus. Din această cauză, sindromul este cunoscut şi sub denumirea de trisomia 21 sau mongolism. Astfel a fost aleasă data de 21.03 pentru a celebra persoanele afectate de acest sindrom.
Persoanele cu sindrom Down au trăsături fizice si caracteristici distincte şi, deşi sindromul Down este permanent, majoritatea celor afectaţi, beneficiind de o îngrijire adecvată, pot duce o viaţă normală şi activă.
Sursa:
downsyndrome.org.au