„Nu ne putem juca cu viaţa acestor copii”. Clobazam, medicament vital pentru copiii cu epilepsie, de negăsit

Copiii cu epilepsie sunt afectați, din nou, de lipsa unui medicament esenţial. Tratamentul care îi fereşte de crizele care pot deveni fatale nu se mai gaseste în farmacii. Producătorul nu mai este interesat să le vândă la noi, din cauza prețului prea mic. Insă autorităţile dau asigurări că medicamentul va ajunge din nou la copii, în curând.

Adnana Cotolea aleargă din farmacie în farmacie cu reţeta pentru clobazam. Medicamentul, de negăsit, este vital pentru fetiţa ei.

Rebeca suferă de boala Batten, o maladie genetică rară, care poate cauza crize fatale de epilepsie. Clobazamul o fereşte de convulsii.

Adnana Cotolea, mama unei fetiţe cu epilepsie, Asociaţia Rebeca Faith Hope Love: O lună se găseşte, trei luni nu se găseşte. Noi nu ne putem juca cu viaţa acestor copii. Până acum încercam să-l găsim şi în alte ţări, îl aduceam din Ungaria sau Germania, dar este un efort foarte mare. Riscul este să facă crize de epilepsie, să intre în status epileptic.

Prof. dr. Dana Craiu, medic primar neurologie pediatrică: Dacă fac status epileptic, ajung cu siguranţă în spital la reanimare. Statusul epileptic este o criză epileptică foarte lungă, peste 30 de minute. Poate să fie urmată de pierderea neuronilor, uneori şi de encefalopatie acută. Nu întotdeauna un alt medicament, deşi din aceeaşi clasă, o să controleze terapeutic crizele copilului.

Adnana Cotolea, mama unei fetiţe cu epilepsie, Asociaţia Rebeca Faith Hope Love: Am încercat la copilul meu să schimb unul dintre medicamente şi a avut un efect dezastruos. Au început crizele de epilepsie şi atunci am fost nevoită să-l reintroduc.

Clobazamul, esenţial pentru cei 20 de mii de copii cu epilepsie din România, a fost de negăsit în farmacii şi acum 4 ani. Pastilele vitale costau sub 30 de lei, iar producătorul s-a retras de pe piaţă. De atunci, compania naţională UNIFARM le aduce printr-o procedură de nevoi speciale.

Răzvan Mihai Prisada, preşedinte, Agenţia Naţională a Medicamentului: Autorizaţia de nevoi speciale a fost emisă în luna decembrie, doar că sursa acelui medicament fiind din afara Uniunii Europene, legea impune, şi impune în mod riguros, efectuarea de analize de calitate înainte de punerea pe piaţă.

Diana Brâncuş, jurnalist senior TVR: Potrivit autorităţilor, un milion de comprimate de clobazam sunt acum în depozitul UNIFARM, unde sunt verificate. Oficialii spun că vor fi disponibile în farmacii până la sfârşitul acestei luni. Până la anul, ar urma să fie gata şi o nouă metodologie de calcul privind preţul medicamentelor, ca să nu mai dispară de pe piaţă şi alte tratamente ieftine.