Medicamentele salvatoare de vieți nu ajung la pacienții din România. Compensarea lor, în așteptare

Oameni cu boli care pot deveni fatale şi părinţi disperaţi cer public ajutorul premierului pentru o semnătură care ar schimba vieţi. Ei speră că guvernul va aproba compensarea unor terapii salvatoare. 22 de medicamente pentru afectiuni rare, inclusiv cancere agresive, au toate avizele necesare însă Executivul amână decizia. Unele aşteaptă de anul trecut să intre pe lista compensatelor.

Un tată ne vorbeşte despre fiica sa de 16 ani care suferă de o boală rară, sindrom Dravet. Crizele severe de epilepsie au debutat la doar 6 luni de viaţă. În 14 ani, niciun medicament nu i-a uşurat chinul, până în ianuarie, anul trecut. De atunci ia un tratament inovator, printr-un program susţinut de producător.

MARIAN BĂLAN – tatăl unei fete cu sindrom Dravet: Se bucură de viaţă, râde, interacţionează, răspunde mai bine la terapii. Sunt lucruri extraordinare care se întâmplă când ai un medicament care funcţionează.

Părinţii adolescentei cer ca tratamentul să fie asigurat de stat.

DIANA BRÂNCUŞ – jurnalist senior TVR: Potrivit estimărilor organizaţiilor de pacienţi, 47 de mii de copii, tineri, părinţi şi bunici îşi pun speranţele în cele 22 de medicamente despre care studiile au arătat că pot schimba vieţi. De mai bine de două luni au toate avizele necesare pentru a fi incluse la compensare. Decizia finală aparţine însă guvernului, care trebuie să aloce şi banii necesari.

ALEXANDRU RAFILA – ministrul Sănătăţii: Probabil că în curând se va regăsi şi pe lista unei şedinţe de guvern.

RADU GĂNESCU – preşedintele COPAC, membru în Consiliul Economic şi Social: Din 19 februarie este pe masa guvernului. Noi nu salvăm financiar nimic prin faptul că întârziem această listă. Dimpotrivă, dăunăm din punct de vedere al stării de sănătate unor pacienţi şi cheltuim mai mult.

Marile organizații de pacienţi fac apel către guvern să aprobe hotărârea care ar asigura accesul la terapiile salvatoare.