Mario şi Medeea, doi fraţi care s-au născut cu o boală extrem de rară au nevoie de ajutor. Viaţa lor depinde de un tratament genetic care costă peste 1 milion de euro

15 iunie 2024, 19:14

Doi fraţi care s-au născut cu o boală extrem de rară au nevoie de ajutor. Viaţa lui Mario şi a Medeei depinde acum de un tratament genetic care costă 1 milion 200 de mii de euro. Părinţii fac eforturi disperate să strângă banii care îi pot salva pe micuţi. Suma uriaşă trebuie achitată până în septembrie.

Mario are 2 ani şi 11 luni, iar sora lui, Medeea, 1 an şi 7 luni. Amândoi suferă de paraplegie spastică ereditară de tip 56.

Mama lor a aflat cumplita veste când Mario avea 11 luni şi era deja însărcinată cu Medeea. Băiatul a făcut febră şi în câteva ore a paralizat. 

Scenariul s-a repetat şi cu Medeea. Au urmat ani de chin, investigaţii şi terapii.

Paraplegia spastică ereditară afectează celulele nervoase responsabile de mișcarea voluntară, motiv pentru care copiii nu pot sta așezați singuri, să se joace ori să meargă.

Mario şi Medeea fac zilnic kinetoterapie, stimulare cognitivă, psihoterapie, terapie ocupaţională. Sunt singurele proceduri care i-au ajutat până acum.

Vestea că cei mici au o şansă de recuperare a venit tocmai din Australia. Acolo, medicii le vor administra un tratament care ar putea opri evoluţia bolii şi le-ar reda funcţiile motorii.

Tratamentul revoluţionar costă însă 600 de mii de euro pentru fiecare copil.

Din ianuarie, părinţii au făcut eforturi uriaşe în încercarea de a strânge banii necesari să îşi salveze micuţii. Până în septembrie trebuie însă să achite 1 milion 200 de mii de euro, dozele de tratament pentru ambii copii.

Cei care vor sa-i ajute pe Mario şi Medeea, pot face donaţii prin SMS sau prin transfer bancar.

De la statul român nu au primit niciun ajutor.

Cei doi soţi mai au un copil în vârstă de 7 ani care a avut leucemie acută limfoblastică.

Întreaga familie a luptat cu boala şi a învins-o. De aceea, ei cred că şi pentru ceilalţi doi copii se poate face ceva.

Prin asociaţia lor, Mădălina şi Vlad au deschis şi un centru de recuperare pentru copiii cu dizabilităţi. 30 de copii primesc aici ajutor ca să aibă o viaţă mai bună.

În lume sunt 13 pacienţi cu paraplegie spastică ereditară de tip 56. La 1 an şi 7 luni, Medeea este cel mai mic dintre ei.

AJUTOR PENTRU MARIO ŞI MEDEEA

2 euro – SMS la 8828 cu textul „Mario şi Medeea”

Conturi bancare:

IBAN: RO55INGB0000999911076448    EURO

IBAN: RO80INGB0000999911066686    LEI

Titular: Voinea Vlad Adrian

Urmărește-ne pe Google News

Ultima Oră

Cele mai citite