Frații Medeea și Mario, unicii copii din România diagnosticați cu o formă extrem de rară de paraplegie spastică ereditară, pot pleca la tratament, în Australia, cu bani din donații

Medeea și Mario, unicii copii din România diagnosticați cu o formă extrem de rară de paraplegie spastică ereditară, pot pleca în Australia, unde vor beneficia de terapia genică. Tratamentul este revoluționar, dar și foarte scump: peste 1 milion de euro. Românii, impresionați de cazul celor doi copii, au donat pe rețelele de socializare banii în doar șapte luni.

Mario şi Medeea sunt cei doi copii care sunt pe lista foarte scurtă a celor care suferă de o boală extrem de rară în toată lumea.

Părinţii l-au văzut pe Mario îmbolnăvindu-se subit, pe când avea doar 11 luni. Atunci, mama lui era deja însărcinată cu Medeea şi nu ştia că şi fetița va avea aceeaşi afecțiune.

Practic, copiilor le sunt alterate celulele nervoase responsabile cu mișcarea voluntară.

Doi fraţi care s-au născut cu o boală rară au nevoie de ajutor. Viaţa lor depinde de un tratament de 1 milon de euro

Doi fraţi care s-au născut cu o boală extrem de rară au nevoie de ajutor. Viaţa lui Mario şi a Medeei depinde acum de un tratament genetic care costă 1 milion 200 de mii de euro. Părinţii fac eforturi disperate să strângă banii care îi pot salva pe micuţi. Suma uriaşă trebuie achitată până în septembrie.

15 June 2024, 19:14

După multe investigații în țară și în străinătate şi aflarea diagnosticului, părinţii nu au vrut decât să lupte pentru viața copiilor lor. Aşa au aflat că în Australia există un tratament revoluţionar. Dar care şi costă enorm: 1,2 milioane de euro.

Delia Sabău, medic Genetician: Practic, această terapie constă într-o injecție care se face o singură dată în viață. Și de ce este foarte bună această terapie? Își propune modificarea genei cu mutație și astfel beneficiile pot fi de la ameliorarea simptomatologiei până la dispariția totală a problemelor.

Zeci de mii de oameni au sărit în ajutorul micuților

Din ianuarie 2024 a început campania națională pentru donații şi zeci de mii de oameni şi firme au vrut să ajute necondiţionat.

Citește și: Medeea și Mario, copii cu o boală rară, se pregătesc să plece la un tratament revoluționar în Australia. Mai au nevoie de 190.000 de euro

Mădălina Voinea, mama copiilor: Pentru mine a fost o lecție. Că nimic nu e imposibil. Și că atât timp cât îți dorești, lupți și speri, totul devine posibil.

Vlad Voinea, tatăl copiilor: Pot să spun decât că Dumnezeu a făcut minuni și a unit oamenii și au venit toți lângă noi.

Daniel Ceclan, fondator Asociaţia “Aripi pe pământ”, Braşov: Vreau să vă zic că a fost cel mai greu caz în care eu am fost implicat în ultimii cinci ani de zile, de când derulez campanii umanitare. Peste 58.000 de oameni au pus umărul și au contribuit la cea mai mare luptă pe care a avut-o România în ultimii ani pentru salvarea unor suflete. Dacă statul român nu poate să se implice deloc, ai cui sunt copilașii ăștia?

Dan Gheorghe, reporter TVR: Familia Voinea va pleca spre Australia la finele acestui an. Mario și Medeea vor rămâne în spitalul de copii din Brisbane aproximativ patru luni, pentru diversele etape ale sofisticatului tratament.

Mario a împlinit deja trei ani. Medeea se apropie de un an și zece luni. În lume sunt numai 13 persoane diagnosticate cu acest tip de afecțiune.

Ziua Internațională a Bolilor Rare. În România, doar unu din 100 de români care suferă de o boală rară este diagnosticat

În fiecare an, în ultima zi din luna februarie marcăm, la nivel mondial, Ziua Internațională a Bolilor Rare.

28 February 2024, 14:00