21 martie, Ziua Mondială a Sindromului Down. „Astăzi, o persoană cu sindrom Down te provoacă să fii cel mai bun!”

Iar cel mai bun mod de a promova conștientizarea în acest caz este ca persoanele cu sindrom Down să-și împărtășească propriile povești cu propriile cuvinte.

Brittany, SUA

„Când m-am născut, medicii nu aveau mari așteptări de la mine. M-au diagnosticat cu sindrom Down în scurt timp și au declarat „nu va fi niciodată capabilă să …”. Dar am sfidat medicii, pentru că, în timp ce pentru aceștia eram un diagnostic, pentru părinții mei eram copilul lor. Deci, pe măsură ce am crescut, am făcut gimnastică, am călărit și am înotat pentru Jocurile Olimpice Speciale. În liceu, am devenit membră a ansamblului de dans al școlii și am participat la două defilări de modă. Am fost la trei baluri. Și am absolvit liceul.

Mereu am crezut că sunt destinată scenei – îmi place să joc și să cânt.

Astăzi, sunt fondatorul Brittany’s Baskets of Hope, o organizație non-profit care ajută familiile cu copii cu sindrom Down.

S-ar putea să nu cânt pe scenă pentru a-mi câștiga existența (cel puțin nu încă!), dar această platformă m-a conectat la o întreagă comunitate care îmi amintește de puterea de a-ți urma chemarea și de a-i informa pe ceilalți că nu sunt singuri. După cum spun mereu, „Oamenii cu sindrom Down pot face orice – într-adevăr, orice”.

Angela, Malta

„Bună, sunt Angela, o tânără de 19 ani cu sindrom Down. Mama mea este din Sri Lanka, iar tatăl meu este italian, iar eu am trăit în Marea Britanie și Italia până în 2013 când m-am mutat în Malta.

Îmi petrec cea mai mare parte a timpului scriind deoarece este o formă de relaxare pentru mine. Am scris și publicat patru cărți. Iubesc actoria și artele spectacolului. Tocmai am primit o diplomă în artele spectacolului la un institut din Malta”.

Angela promovează incluziunea, în special în artele spectacolului. Ea a dezvoltat acest interes după ce a făcut un stagiu Erasmus + de trei săptămâni la Chickenshed Inclusive Theatre din Londra în 2019. Este membră a Opening Doors Association Malta, unde face parte din trupa de teatru. Are și un blog “No Assumptions, Please”.

Îi place să cânte, așa că a avut ideea de a face o înregistrare pentru această zi.

Pilar, Portugalia

Pilar și tatăl ei Paulo au realizat multe videoclipuri împreună, în timpul carantinei impuse de COVID-19.

Totul a început cu Ziua Tatălui, când a trebuit să realizeze un proiect video pentru școală. Totul a funcționat atât de bine, încât Pilar a început să facă mai multe live-uri și înregistrări video.

Și, desigur, Paulo nu a rezistat și a început să lucreze alături de Pilar.

În prezent, videoclipurile lor au mii de vizionări. Cu prospețimea și inocența ei, cu o lumină care vine din bucuria ei interioară, micuța Pilar ne spune povești care ne ajută pe toți să trecem peste momentele grele. Uneori, în mijlocul a tot ceea ce ni se întâmplă, provocarea este să găsim capătul firului care trebuie să tragem ca să fim fericiți.

Paulo descrie dragostea pe care o are pentru fiica sa drept o ancoră în existența sa, care îl ajută să depășească toate dificultățile.

Canalul lor de YouTube este „My Pilar”.

Grace, Indonezia

„Numele meu este Grace. Sunt din Indonezia, dar în prezent locuiesc în Filipine. Am 21 de ani și am absolvit Școala Internațională Brent. Slujba mea este de asistent pentru elevii de clasa a cincea din One World School, Filipine.

Am o soră geamănă, care este cu 6 minute mai mare.

Am început să învăț să devin barista și am fost primită să lucrez la Coffee Bean și Tea Leaf, dar pandemia mi-a blocat acticitatea. Îmi place să cânt, să dansez, să înot și să mă implic în activitățile prietenilor mei.

Dacă ar fi să transmit un mesaj tinerelor la fel ca mine este să nu le fie frică. Nu este deloc înfricoșător. De fapt, a avea un cromozom suplimentar face viața și mai interesantă. ”

Sheri, Africa de Sud

„Când m-am născut, cei ca mine erau văzuți ca o povară pentru părinți și societate. În mare parte eram ascunși în instituții sau în spatele casei.

Școlile obișnuite nu m-au dorit pentru că au spus că voi da un renume rău instituțiilor lor. IQ-ul meu era acceptabil, dar fața mea era în neregulă. Când am fost admisă în cele din urmă într-o școală, programa nu a fost modificată pentru mine, a trebuit să lucrez mai mult decât ceilalți, dar nu am renunțat niciodată. Cred că ești un eșec atunci când renunți să încerci.

Sunt prima persoană cu sindrom Down care a promovat un curriculum general de gradul 10 în Africa de Sud. După aceea am urmat un colegiu tehnic național și acolo am trecut toate examenele.

Când eram mică, viața mea era percepută ca un eșec. Dar călătoria imposibilă este mereu cea pe care nu ai început-o încă. Nicio persoană cu un dezavantaj nu trebuie exclusă din oportunitățile de dezvoltare. Cu toții trebuie să lucrăm din greu pentru a ne atinge adevăratul potențial. O fac în fiecare zi și încerc să îi inspir pe alții să facă același lucru. Oamenii excelează diferit. Mi-aș fi dorit să fiu la fel de strălucitoare ca mulți alți oameni, dar am învățat să profit la maxim de ceea ce sunt. Tu poți spune același lucru?

Sunt atât de fericită că lucrez ca profesor asistent la o școală pentru elevi cu dizabilități intelectuale. Îl ajut pe profesor cu lecții și îi stimulez pe cursanți. Copiii mă acceptă ca dascăl și adesea vin la mine cu problemele lor. Sincer, uneori nici nu pot să-mi imaginez lucrurile minunate cu care am fost binecuvântată. În afară de faptul că am fost aleasă ca „Femeia anului” din Africa de Sud, acum câțiva ani, am avut ocazia să iau cuvântul la conferințele Națiunilor Unite de la New York și Geneva. Am pledat pentru drepturile persoanelor cu dizabilități intelectuale din întreaga lume. Cromozomul meu suplimentar mi-a oferit oportunități minunate.

Nu uitați să credeți în voi! Cu toții avem această viață prețioasă. Tu ce faci cu a ta? Astăzi, o persoană cu sindrom Down te provoacă să fii cel mai bun!”.

Ce este sindromul Down?

Sindromul Down este o boală genetică cromozomială ce afectează aproximativ unul din o mie de copii şi este cauzat de prezenţa unui cromozom 21 suplimentar, rezultând astfel un număr de 47 de cromozomi, faţă de 46, cât are un om în mod normal. Astfel, perechea de cromozomi 21 conţine unul în plus. Din această cauză, sindromul este cunoscut şi sub denumirea de trisomia 21 sau mongolism. Astfel a fost aleasă data de 21.03 pentru a celebra persoanele afectate de acest sindrom.

Persoanele cu sindrom Down au trăsături fizice si caracteristici distincte şi, deşi sindromul Down este permanent, majoritatea celor afectaţi, beneficiind de o îngrijire adecvată, pot duce o viaţă normală şi activă.

Sindromul Down nu poate împiedica pe nimeni să ducă o viaţă normală. De Ziua Mondială a acestei boli, foarte multă lume poartă şosete fără pereche, în semn de solidaritate şi susţinere. Explicaţia e simpla: cei afectaţi de sindromul Down au un cromozom în plus, iar la microscop cromozomii seamănă cu niste şosete.